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Demenzvorhersage mittels Biomarker: Kleiner Pieks – große Folgen

03.12.2019 KVNO aktuell, Praxisinfos

Mittels Biomarker-Test könnte es schon bald möglich sein, das persönliche Demenzrisiko zu erfahren – lange bevor sich entsprechende Symptome einstellen. Das kann nützlich sein, wirft aber auch rechtliche und ethische Fragen auf.

Etwas Blut abgeben und wenige Tage später weiß man mit hoher Wahrscheinlichkeit, ob man irgendwann an Demenz erkranken wird – oder eben nicht. Jeder zweite Bürger würde laut AbbVie-Healthcare-Monitor im Mai 2018 von einem Bluttest auf Altersdemenz Gebrauch machen, 30 Prozent sogar „auf jeden Fall“.

Noch gibt es diesen Test im klinischen Alltag nicht, aber seit einigen Jahren wird mit Hochdruck an entsprechenden Verfahren zur Demenzvorhersage geforscht. Mit zunehmendem Erfolg: Im Januar erst veröffentlichte ein Team aus Wissenschaftlern des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung (HIH) und des Universitätsklinikums Tübingen die Ergebnisse einer Studie, wonach sich anhand eines im Blut vorkommenden Eiweißstoffes der Krankheitsverlauf lange vor dem Auftreten der ersten klinischen Anzeichen verfolgen lässt.

Ursache des verstärkten Interesses der Forschung an Biomarker-Verfahren ist, dass bisherige Demenz-Therapien zu spät ansetzen, nämlich dann, wenn die Erkrankung bereits fortgeschritten ist. Der Nutzen für die Betroffenen ist dadurch eingeschränkt. Die Wissenschaft richtet ihren Fokus deshalb lieber auf die Verbesserung von Früherkennung und Vorhersage. Damit verbunden ist die Hoffnung, früher mit Therapien beginnen und Symptome hinauszögern zu können – was auch gesundheitsökonomisch von Vorteil wäre.

Diagnose erhalten – und dann?

Es wird also vermutlich nicht mehr lange dauern, bis jeder sein persönliches Demenzrisiko über einen einfachen Bluttest erfahren kann. Doch ist das sinnvoll? Welche Folgen hat ein positives Ergebnis für die Betroffenen? Und was ist, wenn sich ein positives Testergebnis als falsch herausstellt? Denn eine hundertprozentige Gewissheit liefern auch Biomarker-Tests nicht. „Die Vorstellung eines Lebens mit Demenz ist für die meisten Menschen eine Katastrophe.

Eine positive Diagnose kann die Lebensperspektive eines Betroffenen grundlegend verändern – hin zu einem Leben als ‚gesunder Kranker‘“, sagt Dr. med. Frank Bergmann, Vorstandsvorsitzender der KV Nordrhein. Bergmann, selbst Psychiater und Neurologe, gehört dem Projektbeirat des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Diskursverfahrens „Konfliktfall Demenzvorhersage“ an. In verschiedenen Stakeholder-Konferenzen haben die Teilnehmer des Projekts ethische und rechtliche Aspekte der Demenzprädiktion diskutiert. Sie haben dabei Chancen einer Vorhersage möglichen Risiken gegenübergestellt.

Das Bild zeigt einen verwirrt aussehenden Mann.

Für die Alzheimer- Demenz gibt es noch keine Heilung. Auch Vorhersage-Tests ändern daran nichts.

Auf der Vorteils-Seite steht beispielsweise, dass rechtzeitig ein abgestimmtes Krankheitsmanagement eingeleitet werden kann, also zum Beispiel die Organisation des Zugangs zu medizinischen Leistungen und Unterstützungsangeboten. Der Betroffene hat darüber hinaus die Chance, frühzeitig wichtige persönliche Entscheidungen zu treffen, rechtliche und finanzielle Angelegenheiten wie zum Beispiel eine Patientenverfügung zu regeln. Auch die Möglichkeit, sich früh mit den Konsequenzen der Krankheit auseinandersetzen und das familiäre und soziale Umfeld vorbereiten zu können, steht auf der Haben-Seite.

Dem gegenüber steht die Unwägbarkeit, wie der Einzelne die Diagnose verkraftet, denn Gewissheit schafft noch keine Heilung. Das Wissen um die Erkrankung bei gleichzeitigem Mangel an Therapieoptionen kann ernsthafte Folgen haben. Eine positive Diagnose, sagt Bergmann, sei ein „massiver Stressfaktor“, der zudem leicht psychiatrische oder psychosomatische Sekundärerkrankungen auslösen könne. „Die Angst davor, nicht mehr man selbst sein zu können, die Angst vor negativen Veränderungen in den familiären Beziehungen und vor sozialer Stigmatisierung kann Menschen psychisch destabilisieren bis hin zu suizi­dalen Aktivitäten“, so der KVNO-Chef.

Eine wohlüberlegte Entscheidung

Die am Diskursverfahren Beteiligten fordern daher in ihrer gemeinsamen Stellungnahme einen Rechtsanspruch auf intensive Beratung im Zusammenhang mit der Demenzprädiktion. Es müsse Beratungsangebote durch geschultes Personal vor, während und nach einem möglichen Demenz-Test geben. Außerdem dürfe niemand unter Druck gesetzt werden, sich testen zu lassen, auch nicht in Form von Anreizstrukturen wie zum Beispiel durch attraktive Tarifoptionen bei Kranken- und Lebensversicherungen. „So, wie es ein individuelles Recht auf Wissen gibt, gibt es auch ein Recht auf Nicht-Wissen. Das muss unbedingt akzeptiert werden“, sagt Bergmann.

Angesichts der weitreichenden Konsequenzen einer Demenzvorhersage sind nach Ansicht der am Diskursverfahren beteiligten Institutionen weitere Anstrengungen in der Forschung notwendig. Ein möglicher Test müsse eine hohe Zuverlässigkeit und diagnostische Genauigkeit besitzen, die in Langzeitstudien nachzuweisen seien. Gleichzeitig verlangen sie die Stärkung einer „kultursensiblen, wohlinformierten, generationsübergreifenden und ausgewogenen gesellschaftlichen Verständigung über das Thema Demenz“ und sehen hier vor allem die wissenschaftlichen Fachgesellschaften, die Medien und Bildungseinrichtungen in der Pflicht.

Thomas Lillig

Stichwort: Demenz

Demenz ist ein fortschreitendes, chronisches Syndrom – eine Kombination verschiedener, oft gleichzeitig auftretender Anzeichen für eine Erkrankung. Bei einer Demenz werden das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten zunehmend beeinträchtigt. Die häufigste Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit. Ursache sind wahrscheinlich Eiweißablagerungen im Gehirn (sogenannte Amyloid-Plaques), durch die Nervenzellen und Nervenzellkontakte abgebaut werden.

Weltweit sind ca. 47 Millionen Menschen von einer Demenz betroffen, in Deutschland etwa 1,6 Millionen. Durch steigende Lebenserwartung und den demografischen Wandel ist davon auszugehen, dass die Zahl an Betroffenen in den kommenden Jahren deutlich zunimmt. Schätzungen zufolge könnten in 20 Jahren doppelt so viele Menschen an Demenz erkranken wie heute.