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Nümbrecht: Ambulantes Zentrum für Contergangeschädigte

05.09.2019 KVNO aktuell

In Nordrhein-Westfalen leben rund 800 Menschen mit Conterganschäden. Für ihre Haus- und Fachärzte ist es nicht immer leicht, den richtigen Behandlungsansatz zu finden, denn ihre Beschwerden stehen in keinem Lehrbuch. In Nümbrecht schafft Deutschlands erstes ambulantes Zentrum für contergangeschädigte Menschen seit 2017 Abhilfe.

Chefarzt dort ist Prof. Dr. Klaus M. Peters, ein weltweit anerkannter Experte für Conterganschäden. Der Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie hat langjährige Expertise. Er kam 2000 in Kontakt mit dem Interessenverband Contergangeschädigter NRW e. V. und betreibt seitdem in der Nümbrechter Klinik eine Spezialsprechstunde für Contergangeschädigte und Dysmeliepatienten – das sind Patienten mit angeborenen Fehlbildungen einer oder mehrerer Gliedmaßen.

Bedürfnisorientierte Planung

Die Betroffenen selbst waren es auch, die ihren Blickwinkel eingebracht und sich dafür eingesetzt haben, dass die Räumlichkeiten perfekt auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. So gibt es in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik fünf Conterganzimmer – besonders ausgestattete Patientenzimmer zum Teil mit Ganzkörperfön für Patienten, die sich nicht selbst abtrocknen können, mit höhenverstellbaren Waschbecken, Dusch-WC und rollstuhlgerechter Toilette.

Das Foto zeigt: Assistenzarzt Amine Abid, Koordinatorin Andrea Engels, Prof. Dr. Klaus M. Peters

Assistenzarzt Amine Abid, Koordinatorin Andrea Engels, Prof. Dr. Klaus M. Peters

Das ambulante Schwerpunktzentrum wurde als Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen ermächtigt. Das hilft den Betroffenen, weil nun die Krankenkassen die Behandlungskosten übernehmen und die Ärzte im Zentrum auch Heil- und Hilfsmittel verordnen können. „Früher wurden Contergangeschädigte herumgereicht wie Zirkusclowns, viele Betroffene sind deshalb krankenhausgeschädigt. Daher war es eine bewusste Entscheidung, die Patienten ambulant zu behandeln“, erklärt Peters.

Nun stehen Ärzte, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Masseure und Psychologen sowie zwei Koordinatorinnen – das Kompetenzteam Contergan – zur Verfügung. Sie sehen sich als Lotsen, als Ansprechpartner sowohl für Betroffene als auch für Behandler. Haus- und Fachärzte können betroffene Patienten direkt zum Zentrum überweisen.

Die Betroffenen erhalten Beratung, multidisziplinäre Diagnostik und Therapien zu ihren jeweils verschiedenen, individuellen Krankheitsmustern. Sie besuchen die Einrichtung für bis zu vier Tage, einer davon ist für Untersuchungen durch Kooperationsärzte in Köln vorgesehen. „Wir verstehen uns als Ergänzung zum medizinischen Regelversorgungssystem der niedergelassenen Haus- und Fachärzte sowie den Therapeuten. Unser Ziel ist es, Strukturen heimatnah aufzubauen“, so Peters.

Daher nimmt Andrea Engel als Koordinatorin etwa Kontakt mit Physiotherapeuten am Wohnort der Patienten auf, um dort die Weiterbehandlung zu gewährleisten. Die Ärzte vor Ort erhalten einen Befundbericht mit Behandlungsvorschlägen. Geplant sind zudem Schulungen für Interessierte, Ärzte und Therapeuten.

Bianca Wolter

Der Contergan-Skandal
Das Bild zeigt eine Contergan-Schachtel

Contergan, das ist vielen jüngeren Menschen gar kein Begriff mehr. Das Beruhigungs- und Schlafmittel wurde 1957 auf den Markt gebracht und millionenfach rezeptfrei verkauft– oftmals an werdende Mütter, da es auch gegen Schwangerschaftsübelkeit half. Dass das Medikament den Embryo im Mutterleib schädigte, wurde 1961 festgestellt. Es wurde vom Markt genommen. Doch in der Folge wurden bis 1962 weltweit 10.000 Kinder mit schweren Organschäden oder verkümmerten Gliedmaßen geboren. Der Contergan-Skandal hatte in zahlreichen Ländern Auswirkungen auf den Umgang mit Arzneimittelzulassungen.

In Deutschland waren 5000 Menschen betroffen, von ihnen leben heute noch etwa 2400. Zwar haben viele Contergangeschädigte schon als Kind gelernt, fehlende Arme oder Beine durch gesunde Körperteile zu kompensieren, um ein möglichst selbstständiges Leben führen zu können. Doch sie leiden mit zunehmendem Alter verstärkt unter den Spätfolgen ihrer Beeinträchtigungen und haben ein erhöhtes Risiko für Arthrose, Muskelschwäche oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Um ihre Versorgung möglichst schnell zu verbessern, setzte sich die frühere NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens für die Einrichtung eines spezialisierten Behandlungszentrums ein.

2015/2016 verhandelte das Gesundheitsministerium darüber mit Krankenkassen, Ärztekammer, Vertretern der Contergangeschädigten und der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein. Als Ergebnis eröffnete im April 2017 in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik im oberbergischen Nümbrecht eine ambulante medizinische Anlaufstelle – ein Ort, an dem jeder Betroffene professionelle Hilfe von Fachpersonal erhalten kann, das speziell dafür ausgebildet ist.